一名四岁的参与者和她的母亲正在接受澳大利亚帕梅拉·莱尔德(Pamela Laird)的慢性肺病检查。

Pamela Laird(右)和她的团队花了多年时间赢得了那些孩子参与呼吸系统研究的澳大利亚土著母亲的信任。图片来源:Pamela Laird

他们的科学

科学充满了不公正和剥削。边缘人群的科学见解被抹去了;未经同意采集自然史标本;基因数据被人为操纵，以支持优生学运动。如果不承认和纠正这一遗产，许多少数民族群体的人对科学不信任，当然也不觉得在学术界受欢迎——这是许多大学声称追求的多样性水平的持续障碍。

在下一篇关于非殖民化生物科学在美国，儿科肺研究人员Pamela Laird概述了临床研究人员必须采取的步骤，以建立和维持与他们所服务的土著社区的信任关系。在西澳大利亚大学和位于珀斯的Telethon儿童研究所，Laird的团队花了多年时间为研究澳大利亚土著儿童的呼吸道疾病奠定基础。

在澳大利亚历史上，研究在原住民社区中一直是一个肮脏的词，他们是该国最“研究”的人。他们对通过参与获得的数据没有任何所有权，没有人承认他们的主权，也没有人帮助他们建设自己的研究能力。但是，现在有一种全国性的推动，试图确保研究是由土著澳大利亚人自己推动和共同设计的。越来越多的国家供资机构，包括国家卫生和医学研究理事会，要求赠款申请人提供土著伙伴关系的证据，包括土著领导人的证据。

我是西澳大利亚大学帕斯分校的儿科呼吸临床医生。我在珀斯一家名为“电视儿童研究所”(Telethon Kids Institute)的儿童医院进行研究，并前往澳大利亚大部分土著居民居住的偏远地区。湿咳是一种呼吸道感染，如果及早发现是可以预防的，它是一种叫做支气管扩张的慢性疾病的最早症状，这种疾病会导致肺部受伤或受损。在偏远地区，大约1.5%的土著儿童患有支气管扩张，这是这些社区的一个大问题。我们正试图找出所有起作用的因素——包括社会经济和环境危害，如灰尘。为了以非殖民化的方式提供帮助，我的团队主要是非土著居民，必须由长老和其他主要当地成员邀请进入社区。我花了两年的时间建立关系，才得到邀请。在开始研究之前，我们又进行了两年的讨论。

很多研究人员不会花那么多时间，但西方的研究模式在第一民族是行不通的。这些社区非常渴望获得健康信息，因为他们知道我和我的同事们不会撒腿就跑，所以他们接受了我们试图做的事情。我们确保呼吸内科医生和训练有素的临床工作人员能够为当地提供者提供帮助和培训。当家庭得到帮助时，就会产生更多的信任，更多的社区成员也会参与到我们所做的事情中来。太不可思议了。我们现在在四个偏远的社区有94%的入学率。

我学到的最大教训是，首先，不要伤害别人。此外，说到做到，并坚持到底。你必须为这种方法留出更多的时间，而且你必须在每一步的过程中保持沟通。当我们的临床医生来到这个地区时，我们张贴了海报。每次访问后，我们会告诉社区有多少孩子接受了治疗。当COVID-19阻止我们旅行时，我们通过Facebook和视频会议保持对话。这需要极大的耐心，因为文化差异会突然出现。例如，你可以花5000澳元(约3500美元)，让一个两到三人的团队去一个社区，然后不能进入，因为那里发生了死亡，他们正在进行一个月的哀悼，称为“对不起的生意”。

我建议那些想要与这些社区合作的研究人员对我们国家的历史(尽管它是悲惨的)和澳大利亚土著文化有深刻的了解。我还会指导同事们对文化有敏感性。当你走进一个房间时，要注意白人、占多数的澳大利亚人和被边缘化的土著社区成员之间的历史权力差异。还要注意医患权力的不平衡。

起初，我想知道有多少孩子患有支气管扩张，我想对他们的肺部进行计算机断层扫描，以便更好地诊断疾病，或测试治疗方法。六年过去了，我还没到那个地步，但我们已经治疗并挽救了100多对小肺。