贝比是一位38岁的四个孩子的母亲,患有晚期肾病。她呕吐、疲倦,每周需要透析三次。但在她所在的印度北部小镇,治疗费用高得令人望而却步。为了省钱,她的两个女儿辍学了,但家庭开支仍然落后。贝比只能承受每周一次透析治疗。最终,即使是这样,成本也变得太高了。她停止了治疗,不久就去世了。

位于新德里的印度乔治全球健康研究所(George Institute for Global Health)的执行主任、肾病学家维韦克·杰哈(Vivek Jha)将贝比的故事与他的另一名患者进行了对比:一名患有晚期肾病的25岁路边小贩。杰哈告诉这名男子,他活下来的最好办法是肾移植,但这位两个孩子的父亲负担不起。杰哈说:“我们以为他会是另一个回家死去的人。”相反,一些供应商的同事问杰哈他们能帮上什么忙。他们筹集的资金,加上当地慈善家的资助,以及该男子母亲捐赠的一个肾脏,使他得以接受所需的手术。

终末期肾病(也称为肾衰竭)患者的平均预期寿命在肾移植后约为15年(可长可短,取决于肾脏是否来自活体捐赠者)。接受透析治疗的人平均预期寿命为5-10年。如果两者都得不到,不到一个月就会死亡。移植、透析或死亡是肾衰竭患者的唯一选择。总的来说,一个人经历这三种情况中的哪一种,取决于他生活的地方、社会经济地位、教育程度和种族。对于终末期肾脏疾病,风险很高,公平差距很大。

在大多数国家,来自活体和已故捐赠者的器官都处于供应短缺的状态。因此,透析是肾衰竭患者最常见的选择,但它远非理想。腹膜透析在至少8小时的过程中使用腹部导管被动注入溶液。通常是在家里过夜,而且需要存储一个月治疗所需的几十盒药液的空间,以及持续的电力供应,治疗的卫生区域和自来水供应。

另一种方法是血液透析,用机器将血液取出,过滤,然后重新注入干净的血液。这一过程需要接受者通过手术来开辟血管通道。虽然这个积极的过程可以比腹膜透析做得更快,也更少——每周三次,每次大约四个小时——但它通常是在透析中心进行的,可能会让人在透析后几个小时感到疲惫。在美国等社会保障体系薄弱的国家,工作时间过长还会导致人们无法正常工作和工资损失,往往需要人们在身体安全和经济安全之间做出艰难的选择。

富人更健康

不同的财富和医疗体系意味着各国倾向于将肾衰竭患者引向不同的道路。在低收入国家,这条道路往往是保守的管理:很少或没有透析中心,高昂的治疗费用意味着终末期肾病通常是迫在眉睫的死刑判决。研究表明,在撒哈拉以南非洲地区,开始透析的100人中只有1人在一年后仍在接受治疗1.杰哈说,他们通常没有意识到自己签下的是一份长期承诺。在一些地方,去免费诊所的时间和费用对人们来说太昂贵了。许多人千里迢迢赶来,以为自己能得到一次性的治疗。“当他们到达那里时,他们意识到没有治愈的方法,”Jha补充说。“他们会开始透析,但很快他们就会意识到这是不可持续的,他们会倒下并死亡。”

在低收入和中低收入国家,肾脏疾病是“灾难性卫生支出”的主要原因,即一个家庭的医疗支出超过了一定的支付能力阈值。几乎所有接受可获得和可持续治疗的肾病患者都生活在高收入或中上收入国家2.在接受透析和定期治疗的人群中,只有7%左右的人生活在低收入或中低收入国家,尽管其中一些国家的人口比高收入国家多,与世界其他地区相比,肾脏疾病的发病率相似或更高。

即使在中高收入国家,公平差距依然存在。患有相似疾病的人接受不同的治疗,有不同的命运。这不仅取决于一个国家的医疗保健系统——私人保险与全民医疗相比,或者重点是移植而不是透析——还取决于个人的所在地、他们的支持网络、他们的社会经济地位、他们的种族和民族。

“在任何国家,即使有些东西是免费的,你也必须依赖于人们的健康素养,以及他们在获得医疗保健系统时的安全感,”加拿大温哥华BC Renal的执行董事阿德拉·莱文(Adeera Levin)说,该组织负责监督不列颠哥伦比亚省肾脏服务的护理和分配。“在任何疾病中,你作为一个个体拥有的资源越多,无论是经济、智力还是支持服务,你就越有可能做得很好。”

莱文说:“例如,在不列颠哥伦比亚省,医疗保健是免费的,但我们有一个多样化的地理环境。”莱文也是温哥华不列颠哥伦比亚大学的一名肾病学家。“如果你必须走100英里去看一位专家,你不会得到与你必须走三个街区一样的护理。”

美国有不同的一系列公平问题,主要是因为它的私人医疗保险系统意味着那些没有保险的人会被遗漏。没有预防或延缓进展的普遍覆盖;只有当有人被诊断患有肾衰竭时,政府才会介入,医疗保险(一项针对65岁以上或有某些残疾的人的联邦计划)会在开始治疗后90天内支付透析费用。

然而,许多人认为,这种方法就像试图用花园的水管扑灭森林大火一样——效果太小,也太迟了。可以减缓肾脏疾病进展的干预措施,如定期锻炼、有益肾脏的饮食、特定的药物以及控制血糖和血压,在疾病发展的早期开始是最有效的。莱文说:“所有重要的事情都发生在透析之前。”在加拿大等实行全民医疗保健的国家,该系统的建立是为了提供每一步的医疗服务。莱文说:“如果你患有肾病,而且病情正在好转,你就会得到治疗。”尽管她指出,这有地理和社会文化的限制。她说,美国等到疾病晚期才保证治疗的做法“绝对剥夺了人们获得任何预防措施的机会”。

沉默的杀手

即使在旨在早期发现肾脏疾病的国家,许多人直到疾病进展才接受治疗。位于密歇根州底特律市的韦恩州立大学医学院的介入性肾病专家Tushar Vachharajani说:“肾脏疾病不会有任何特定的症状,直到为时已晚。”他说,这是“一个沉默的杀手”。

终末期肾病通常定义为肾功能低于正常水平的15%。但人们通常在肾功能下降到20%以下时才会出现症状。如此晚的症状发作意味着没有医疗保险或定期护理的人不太可能得到及时诊断和治疗,以防止病情恶化。

在美国,受到最差照顾的一直是有色人种。研究表明,在大多数居民为黑人或西班牙裔的社区,美国透析设施的结果比预期的要差3.马里兰州巴尔的巴尔的市约翰霍普金斯健康公平中心副主任、肾病学家Deidra Crews说,无论个人的种族和民族如何。克鲁斯认为,社区层面的因素可能起着重要作用——这些因素可能是获得其他医疗保健、健康食品、支持稳定住房的服务或其他东西的机会有限。

说到预防肾脏疾病的进展,克鲁斯说,很明显,持续的医疗保健是有作用的。一个无意的实验存在于医疗补助计划的数据中,这是美国低收入人群的公共健康保险计划,各州有所不同。几年前,在联邦政府的资助下,一些州选择根据《平价医疗法案》(Affordable Care Act)扩大医疗补助计划的覆盖范围。克鲁斯指出,在医疗补助扩大覆盖范围的州开始透析治疗的人比那些没有扩大覆盖范围的州的人存活率更高4.虽然根本原因还不完全清楚,但这些人在开始透析之前就能获得护理,这意味着他们更有能力维持治疗。克鲁斯说:“我们知道在透析开始之前有保险是有区别的。”

克鲁斯说,对某些人群来说,进行透析也很困难,因为这取决于医生经常忽视询问的因素。例如,许多人没有固定的睡觉地点,或几乎没有家庭或社区支持,或持续获得食物,更不用说健康的选择了。她说:“我们对终末期肾病患者提出了各种饮食建议,但当你收入较低,甚至不确定什么时候能吃上一顿饭时,几乎不可能遵循这种饮食。”“这是一个恶性循环,因为人们会被贴上不符合肾衰竭饮食的标签,被认为没有资格进行移植等手术。”

在一个理想的世界里,在一个预防保健普及的世界里,医生可以早期发现肾脏疾病并减缓其发展。在那之前,透析仍然是一种权宜之计——延长存活时间,直到供体器官可用。透析费用昂贵,相对于需要透析的人数较少,透析花费的国家医疗预算不成比例。它也只提供给那些有资源访问它并保持访问权限的人,每周多次。

克鲁斯说,在有更好的医疗选择之前,有必要在肾衰竭发作之前改善人们获得护理的机会。研究人员还在寻求改善低收入个人和国家可负担得起的透析治疗。回到印度乔治全球卫生研究所,Jha和他的同事正在测试一种便携式低成本透析机,他们的目标是尽快将其投入诊所。他们希望通过讲述贝比的故事来提高人们的意识和资金,这样贝比和无数其他人就不会白白死去。