生物遗传学

社会是负责建立规则和指导方针,基因技术的使用,这是一个任务,其中生物伦理学家扮演了重要的角色。事实上,早在1960年代,生物伦理学家的目的是保护病人和研究对象的态度,“医生知道最好。”Scientists were urged to heighten their regard of individuals' welfare and to obtain informed consent from subjects prior to their participation in treatments and experiments. Concern for the rights of research subjects escalated even further in the 1970s, when a scandal arose concerning a study in which the U.S. Public Health Service investigated a large group of syphilis patients without treating them (Bailey, 1999). This controversy provoked the growth and fortification of the机构审查委员会(IRB)。现在,IRB批准使用人体强制要求所有联邦政府资助的研究。依赖一个IRB确保任何与实验有关的潜在风险最小的潜在的健康收益相比,为个人和社会。迄今为止,irb已经非常成功的在保护病人和研究对象。

很明显,研究对象和病人的福祉必须保护某些实验或进行治疗之前,但个人能被过分保护吗?换句话说,可以生物伦理学曾经代表太多的好事吗?在某些情况下,答案是肯定的。例如,在试图保持最高道德标准,医生和研究人员可能治疗病人和研究参与者,完全是一副家长式的,从而阻碍基因和生物医学测试和研究需要治疗的患者的损害。

为了更好地理解家长主义的潜在影响,考虑Simha快乐的情况下。Simha成功与乳房癌症在1990年代中期,1996年,她选择了去基因测试确定她是否携带乳腺癌的基因乳腺癌易感基因1。Simha知道的基因会增加她的未来乳腺癌或卵巢癌的几率约为50%,所以她决定,如果测试是积极的,她将剩下的癌症切除一侧乳房吗预防。然而,Simha的医生拒绝给她测试的结果。在这一过程中,医生们遵循指南推荐的著名的生物伦理学当局当时,这表示,基因检测的结果不应该泄露病人如果没有一个明确的治疗。这个建议的目的是防止病人出现过度的压力如果诊断出患有无法治愈的条件。

Simha沮丧是可以理解医生的决定,她把她的困境给媒体。最终,由于媒体炒作,她医生大发慈悲和发布测试结果,是负面的。知道她的基因测试结果从而阻止Simha服用风险的一种不必要的手术(贝利,1999)。在这种情况下,生物伦理学家是错误的。也许更大的道德问题,在试图保护病人,生物伦理学家俯瞰Simha做出自己的决定的权利对她的身体和她的健康。显然,过度保护病人是一个因素在这种情况下,和潜在的后果是危险的,而不是保护。

基于上述情形,似乎基因测试可以成功治疗或预防疾病,可能在高危个体的最佳利益。但疾病没有治愈吗?遗传学家们孤立许多致病基因突变,因此适当的诊断测试;不幸的是,大多数无法治疗的可用测试条件,如毁灭性的神经退行性疾病亨廷顿氏舞蹈症疾病。这种情况下,诊断症状开始可能使疾病更有效的管理,或者它可能给人以不同的方式生活的机会,知道他们将开发一种无法治愈的疾病。另一方面,一些生物伦理学家认为,任何治疗前诊断遗传性疾病可用弊大于利,因为它使人沮丧和焦虑。科学家们还可能发现这些疾病有效的治疗方法,但在他们之前,这个问题是一个重要的一个。

当然,是否存在治疗一种疾病并不是唯一一个在考虑基因检测相关的因素。如前所述,高危患者可能想知道他们是否容易患上某种疾病,这样他们可以改变他们生活方式充分利用他们的时间,他们是健康的。测试还提供了高危患者做出明智的决定关于生孩子的机会,如果有可能,他们可能通过疾病下一代(贝利,1999)。此外,一个人也可能感到焦虑的结果不知道他或她是否病了。从基因检测,明确知识可能减轻这种担忧,这可能让人积极采取措施保持尽可能健康,以及改变领导尽可能满足的生活。

家长作风不仅是个体的权利的一个因素希望接受基因检测;它也可以阻碍基因研究。最近,一些研究针对相关基因与疾病状态的脆弱性增加了,同时,也担心参与这项研究,因为这样的参与可以创建的风险基因歧视和情感上的痛苦。通常,生物伦理学家专注于确定现有的保护人类受试者的遗传学研究是足够的,而不是研究数据是否会受到影响,如果实现更强的保护指南(赖利et al。,1997;威尔科克斯et al。,1999)。

研究时,家长作风也可以成为一个关心如果生命伦理问题是广义的,如果同样的防御措施非常不同的基因研究。例如,在1990年代,一群科学家想进行一项研究,以确定遗传变异新陈代谢影响儿童对杀虫剂的神经毒性影响。这一研究地要求受试者签署知情同意书的帮助下准备生物伦理学家,按照指导方针由美国国立卫生研究院的建立。这种形式表示,这项研究获得的遗传信息可能会影响父母对孩子的感觉,可能会导致父母的焦虑或抑郁,可能会影响孩子在学校的表现。这些语句可能是有效的,如果这项研究是调查基因与遗传相关,或者如果它是调查致病等位基因高外显率。然而,代谢相关基因在考虑在这个特殊的研究很少与疾病有关。因此,基于同意书上列出的措施,有些家长可能选择不让他们的孩子参加研究,从而危害可能是非常重要的发现(威尔科克斯et al。,1999)。在这个例子中,因为涉及到生物伦理学家的类型等位基因在调查中,他们可能过于保护受试者,可能濒临灭绝的重要基因研究。这个例子展示了多么困难可以保护个人的权利,同时推进研究。